Organisation Kategorien: Beratung, Gesundheit, Inklusion und Menschen mit Behinderungen
In Deutschland gibt es rund 300.000 Menschen mit einer unheilbaren neuromuskulären Erkrankung. Die gut 600 verschiedenen Erkrankungsformen haben als gemeinsames Merkmal den kontinuierlichen Abbau der Muskulatur. Dieser Muskelabbau hat zur Folge hat, dass die Betroffenen je nach Erkrankungsstadium zum Pflegefall werden und rund um die Uhr auf die Unterstützung anderer Menschen angewiesen sind.
Da wir selbst von Muskelschwund betroffen sind, wissen wir, wovon wir reden. Wir kennen die Schattenseiten, wissen aber auch, dass trotz der Diagnose ein glückliches und erfülltes Leben möglich ist.
Als gemeinnützige Patientenorganisation unterstützen wir die Betroffenen und ihre Familien bei der Verarbeitung der Diagnose und beraten sie im Hinblick auf Hilfsmittel, Rehabilitation, medizinische und therapeutische Behandlung, Pflegeversicherung und Behörden, aber auch in Bezug auf Selbstbestimmung und Teilhabe. Darüber hinaus helfen wir bei Antrags- und Widerspruchsverfahren, um Ihnen zu ihren Rechten zu verhelfen.
Speziell in Hamburg können Betroffene unseren kostenfreien Fahrdienst nutzen, der sie schnell und sicher von A nach B bringt. Muskelkranke Kinder erhalten von uns eine Schulassistenz, die sie im Alltag unterstützt und so die Teilhabe in der Schule deutlich erleichtert und zum Teil erst möglich macht. In den von uns geleiteten Selbsthilfegruppen erfahren die Familien eine enge Gemeinschaft. Es werden neue Kontakte geknüpft, man tauscht sich aus und unterstützt sich gegenseitig.
Auch die medizinische Forschung spielt bei uns eine wichtige Rolle, denn nur wenn intensiv geforscht wird, kann es eines Tages Therapien geben, die die Erkrankung aufhalten und im besten Fall sogar heilen können. Mit Hilfe von Spendengeldern forcieren wir die medizinische Forschung, damit eines Tages aus „unheilbar“ „heilbar“ wird.